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von Charlotte am 21. Januar 2014 - 17:41 Uhr, Mitglied seit 12.11.2013

Liposarkom

Hallo,mein Name ist Charlotte.Habe schon vor einiger Zeit einen Beitrag, über Liposarkom, geschrieben.War selbst betroffen und schaue immer wieder in`s Forum,ob es weitere Betroffene gibt.Weil dieser Tumor selten ist und mit normalen medizinischen Möglichkeiten nicht zu heilen ist,würde ich mir wünschen,Betroffene kennen zu lernen.Vielleicht gibt es auch einige unter Euch die es so, wie ich, geschafft haben.Ich habe jegliche Chemos abgelehnt und bin sehr froh darüber.Habe leider ein trauriges Gegenbeispiel kennen gelernt.
Die Chemo ist bei dieser Krankheit immer nur ein Versuch,obwohl klar ist ,dass es nicht hilft.Dabei wird nicht nur das Immunsystem zerstört,sondern auch lebenswichtige Organe werden in Mitleidenschaft gezogen. Ich bin froh mich anders entschieden zu haben.Näheres habe ich schon geschrieben.Wichtig ist,das Immunsystem zu stärken und die kranken Zellen auszuhungern.Mache seit 4 Monaten eine ketogene Krebsdiät,halte mich sehr streng daran,auch wenn es nicht immer leicht ist.Mein Immunsystem schafft gerade auf Hochtouren dadurch brauche ich im Moment viel vitamin B12,was ich mir spritze und noch einige andere Spurenelemente.Fühle mich wohl und kann mein Leben somit kraftvoll gestalten.
Liebe Grüße Charlotte

Kommentare (40)

von Miriam am 22. Januar 2014 - 10:17 Uhr, Mitglied seit 08.09.2011

AW: Liposarkom

Hallo Charlotte, frohes neues Jahr zunächst einmal!
Ist denn aus dem Austausch von E-Mail-Adressen am Ende des letzten Jahres über die NAKOS ein Kontakt zustande gekommen?
Viele Grüße
Miriam (NAKOS)
 
 

von Charlotte am 22. Januar 2014 - 17:20 Uhr, Mitglied seit 12.11.2013

AW: Liposarkom

Hallo Miriam,ja ein Kontakt ist dank Dir bzw,Euch zustande gekommen.Leider das gegenteilige Beispiel,wie geschrieben.Durch Chemo sehr grosse Schäden,welche die Genesung jetzt stark beeinträchtigen.Ein hartes Los für den Betroffenen und sehr schlimm für den Partner.Hätten wir früher mit einander sprechen können,wäre es vielleicht anders gekommen.Hoffe dennoch auf ein positives Ergebnis.Deswegen möchte ich Erfahrungen anderer Betroffenen erhalten,oder meine Erfahrungen weitergeben.Bei vielen Krebserkrankungen ist die Chemo sicher ein hilfreiches Instrument,aber bei einem Liposarkom im Bauchraum,werden durch Chemo und Bestrahlung
Magen,Darm und sonstige Organe regelrecht porös gemacht,und es gab nach meinem Wissen noch keine Heilung oder Stillstand dieses Tumores mittels Chemo.Es ist leider nur ein Versuch,weil man ja nicht`s anderes machen kann,medizinisch gesehen.Ich bin einen anderen Weg gegangen ,und würde Diesen auch anderen empfehlen.
Ich kann nur den Weg beschreiben,gehen muss ihn jeder selber.
Lieben Gruss,Charlotte

von Karin am 24. März 2014 - 16:21 Uhr, Mitglied seit 24.03.2014

AW: Liposarkom

Hallo Charlotte!
Ich heiße Karin und habe mich heute angemeldet um mich als Betroffene vorzustellen. Da dieser Tumor so selten ist kenne auch ich keine anderen Betroffenen. Nun kurz zu mir: Ich bin inzwischen 46 Jahre alt und habe im Mai letzten Jahres meine 3. Bauch-OP gehabt. Nach der ersten OP im Jahre 2006 hieß es, dass der Tumor ganz leicht von der Darmwand entfernt werden konnte. Es wurde also nicht großflächig um den Tumor herum operiert. Erst Wochen später erfuhr ich die Diagnose "Liposarkom". Da ich über diesen Tumor nicht aufgeklärt wurde und auch nicht viel darüber gelesen habe fiel ich 2009 aus allen Wolken, als ein Rezidiv festgestellt wurde.
Mir wurde ein größeres Stück Dünndarm entfernt und eine Anastomose gelegt. Der Onkologe riet mir zu einer Misteltherapie. Eine Chemo empfahl er mir nicht, da sie bei einem LiSar nicht wirken würde. Ich wollte unbedingt noch mehr für meine Gesundhaltung tun und habe eine biologische Krebsbehandlung (Hydro Colon Therapie, Hyperthermie, Onkothermie, Aufbauspritzen usw.) gemacht. Ich möchte nicht sagen, dass sie nichts geholfen hat, aber pünktlich nach 3 Jahren war das LiSar wieder da. Ich hatte das jährliche Kontroll-MRT monatelange geschoben, da ich beruflich sehr im Stress war. Dieses mal war der Tumor nicht kugelig, sondern hatte sich sternförmig an alles mögliche angehaftet, so dass ich einen weiteren Teil meines Dünndarms, re. Eileiter und Eierstock, Bauchnetz und Bauchmuskeln verlor und der Nervus femoralis musste mir durchtrennt werden, da sich der Tumor um ihn gewickelt hatte. So konnte ich ohne Orthese nicht mehr laufen, da der große Oberschenkelmuskel, der Quadrizeps, nicht mehr angesteuert wurde. 10 Monate danach kann ich erfreut berichten, dass ich Dank einer Knie-Umstellplastik mein Knies wieder fixieren kann und somit wieder, natürlich mit Einschränkungen, laufen und Treppensteigen kann.
.
Mein Operateur (er hat mich jetzt 2x operiert) hat mir ziemlich lapidar gesagt, dass ich ungefähr alle 5 Jahre wieder operiert werden muss und dann schaffe ich damit schon noch 20 Jahre!!! Erst jetzt, nach so vielen Monaten wird mir erst so richtig bewusst, dass ich tatsächlich immer wieder mit einem Rezidiv rechnen muss. Natürlich sollte man davon nicht sein Leben bestimmen lassen, aber ein paar grundsätzliche Fragen stelle ich mir schon: z.B. will ich in meinen stressigen Beruf, ich arbeite mit Kindern, zurückkehren oder schone ich mich und suche mir eine leichte Tätigkeit und genieße mein Leben?
Ich ernähre mich vegan und fühle mich damit fit. Tierisches Eiweiß sollten Tumorpatienten vermeiden; habe ich jedenfalls gelesen. Man hat mir jetzt empfohlen, alle 6 Monate ein MRT und einmal im Jahr ein Lungen-CT machen zu lassen. Die Chance, den Tumor kleiner zu erwischen steigen damit. Ich hoffe natürlich auch, dass ich kein Rezidiv mehr bekomme, aber so ganz sorglos bin ich leider nicht mehr.
Ich würde mich über eine Antwort, gerade was das Berufsleben angeht, sehr freuen.
Viele Grüße, Karin

von Charlotte am 24. März 2014 - 17:02 Uhr, Mitglied seit 12.11.2013

AW: Liposarkom

Liebe Karin,auch meine Tätigkeit war stressig,hat mir aber Freude gemacht.Dennoch habe ich mich dann, nach dritter OP,entschlossen mal für 2 Jahre gar nicht mehr zu arbeiten.Ich war nicht mehr belastbar und auch die Sinnhaftigkeit ging verloren.Ich wurde dann komplett bis zur eigentlichen Rente,berufsunfähig geschrieben.Das ist jetzt 2 Jahre und 3 Monate her.Letztes Jahr hatte ich meine vierte OP.Es konnte ein kleiner Tumor nicht entfernt werden,da die Nebenschäden recht gross waren.Schon im Krankenhaus habe ich ,wie schon berichtet,mit MMS,nach Jim Humble,begonnen.Später habe ich dann meine Ernährung auf Ketogen umgestellt.Also keine Kohlenhydrate oder Zucker,denn der Krebs ernährt sich von Zucker.Die Kohlenhydrate wandeln sich in Zucker um.Bis Dato sieht und fühlt es sich für mich gut an,der grösste Part geht für mich aber an die MMS-Tropfen.Falls Du mehr wissen möchtest kannst Du gerne meine Mailadresse von der Forumleitung bekommen,würde mich sehr freuen Dir ein paar Tipp`s zu geben.
Alles Liebe für Dich,Gruß Charlotte

von Karin am 25. März 2014 - 11:49 Uhr, Mitglied seit 24.03.2014

AW: Liposarkom

Hallo Charlotte,
dass du so schnell geantwortest hast freut mich. Wenn es mir gelingt, bekomme ich deine mail-Adresse und dann kannst du mir noch mehr über die MMS-Tropfen erzählen. Gerne kannst du auf jeden Fall auch meine mail-Adresse erfragen.
Alles Liebe und Gute, Karin

von Serge56 am 3. September 2015 - 8:25 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: Liposarkom

Hallo Charlotte,

ich bin 56 Jahre und habe erst vor etwa einem Monat erfahren, dass an meiner linken Niere ein grosses (15 cm x 16 cm) Liposarkom gewachsen ist. Metastasen wurden bisher keine gefunden. Ich habe schon einige Recherchen im Internet angestellt und bin mir durchaus bewusst, um was für einen tückischen Krebs es sich handelt und bei dem das Risiko einer Rezidive sehr hoch ist. Ich werde an einer Uniklinik in Belgien behandelt und soll nun mit einer Strahlentherapie beginnen um nicht sichtbare Tumorzellnester (Mikrometastasen) zu vernichten, danach dann die Operation. Ich habe begonnen meine Ernährung nach dem Prinzip des Tumorbiologen Johannes Coy umzustellen, also so wenig wie möglich Kohlenhydrate und Zucker). Zusätzlich habe ich EM Präparate (Mikroorganismen) und einen speziellen Tee aus einer Pflanze die sich Graviola nennt. Seit dem bin ich von 69 Kg auf 62 Kg abgemagert, was sicherlich nicht gut für mich ist.
Ich habe Ihre Beiträge hier im Forum gelesen und im Internet auch Recherchen über MMS durchgeführt. Es handelt sich hier wohl doch um eine giftige Substanz die man nicht so bedenkenlos einnehmen kann. Ich schenke Ihren Beiträgen hier im Forum aber Glauben und würde gerne mehr von Ihren Erfahrungen wissen. Vielleicht werden Sie mein rettender Engel sein. Ich stehe immerhin noch am Anfang aller Behandlungen und hoffe noch zeitig das Richtige tun zu können.
Würde mich sehr freuen, etwas von Ihnen zu hören.

Serge - männlich - 56 Jahre (Belgier)

von chantale44 am 13. Januar 2016 - 21:18 Uhr, Mitglied seit 13.01.2016

AW: Liposarkom

hallo Serge es ist ja schon ein Weilchen her das Du geschrieben hast, ich bin neu hier und suche für meinen Mann Hilfe und Info.
Diese MMS Behandlung ist sehr umstritten und ich bin sehr unsicher ob man alleine praktizieren sollte, was hast Du erreicht.
Danke für evtl. Antwort schreibt chantale44

von Claudi 72 am 27. Januar 2016 - 22:34 Uhr, Mitglied seit 27.01.2016

AW: Liposarkom

Hallo alle zusammen,ich bin Claudi und bin hier die neue.
Endlich habe ich mal jemanden gefunden ,die leider leider das gleiche Leiden haben

von Charlotte am 28. Januar 2016 - 13:03 Uhr, Mitglied seit 12.11.2013

AW: Liposarkom

Hallo Claudi72,und ich sage auch ein Hallo an Chantale44,die Serge geschrieben hat.Ich bin Charlotte und habe den Beitrag über MMS geschrieben.Es hat mir nicht geschadet ,aber leider auch nicht geholfen.Hatte seitdem noch 2 weitere OP`s und habe mich, nach dann erneuten Befund, gegen weitere Bestrahlung und auch gegen Chemo entschieden.Habe einen Weg für mich gefunden und fühle mich jetzt sehr gut.
Es grüßt herzlich,Charlotte

von Claudi 72 am 28. Januar 2016 - 15:15 Uhr, Mitglied seit 27.01.2016

AW: Liposarkom

Was mir hier auch auffällt ist,dass das liposarkom anscheinend immer von links her wächst. Die Symptome sind irgendwie bei jeden gleich.genauso auch bei mir.
L.G. und auch alles Gute für alle!

von Charlotte am 28. Januar 2016 - 19:52 Uhr, Mitglied seit 12.11.2013

AW: Liposarkom

Hallo Claudi,eine wirklich interessante Übereinstimmung.Habe mich auch schon gefragt was so alle Liposarkom-Betroffene wohl gemeinsam haben.Gibt so einiges in meiner Vergangenheit und ich habe gerade mal gegoogelt,was genau die linke Körperhälfte zu bedeuten hat.Es ist die weibliche Seite und es gibt so einiges zu lesen und auch viele nachvollziehbare Erklärungen für mich.
Lieben Gruß auch an dich ,Gruß Charlotte

von Claudi 72 am 3. Februar 2016 - 9:41 Uhr, Mitglied seit 27.01.2016

AW: Liposarkom

Hallo Guten Morgen an alle,
Ich hoffe es geht ihnen allen soweit gut!
Habe mir mal das Buch bestellt"die Krebslüge,Krebs ist eine Infektionskrankheit",ich kann es einfach nur weiter empfehlen,man muss es gelesen haben.Es is sehr interessant was die pharma industrie da so mit einem anstellt.es ist ne schweinerei und echt traurig.
Also ich für meinen Teil werde jetzt auf die Tumor Hunger Kur zurück greifen und werde dann ja sehen wie es anschlägt. L.G.

von Charlotte am 3. Februar 2016 - 10:51 Uhr, Mitglied seit 12.11.2013

AW: Liposarkom

Hallo Claudi,habe gerade deinen Beitrag gelesen.Ja,die Pharma macht viel Gewinn und sorgt dafür,dass die Krankheiten nicht weniger werden.Habe auch mit Ernährungsformen gegen Krebs probiert gesund zu bleiben,hat nicht geklappt.Was aber gut funktioniert ist,seinen Vitamin D3 Spiegel hoch zu halten,bzw.ihn erst mal hoch zu bekommen.
Hatte gerade ein Gespräch mit einer "Gleichgesinnten",die einzige mit Liposarkom,ohne Rezitiv.Und was ich nicht wusste,sie nimmt seit erster OP vor Jahren,Vitamin D3.Eigentlich wegen einer ganz anderen Sache.
Lese doch mal Schleiereule.ch hoch dosiertes Vitam.D3.
Auch sehr interessant der Vortrag von Dr.Prof.med Spitz auf Youtube.
Lieben Gruß Charlotte

von Serge56 am 22. August 2016 - 12:17 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: Liposarkom

Hallo an alle die noch in diesem Forum aktiv sind,

ich war länger nicht im Forum und möchte heute nochmal über meinen Fall berichten.
In der Uniklinik Leuven in Belgien erhielt ich im Rahmen einer Studie 28 Bestrahlungen, dies etwa über 2 Monate verteilt. Insgesamt habe ich dort drei Monate verbracht. Während dieser Zeit hatte ich mich ketogen (arm an Kohlenhydrate und zuckerreduziert) ernährt. Darüber hinaus erhielt ich seitens eines Heilpraktikers Akupunktur und habe mich auch mit der Raiki Methode behandeln lassen. Auch viele Vitamine und homeopathische Mittel hatte ich eingenommen, das alles um an Energie zu gewinnen, die die Gesundung fördern sollte. Dennoch verlor ich 20 Kg Gewicht und wog nach der Bestrahlung nur noch 48 Kg.
Obwohl die Biopsie und ein erstes CT den Beweis erbrachten, dass der Tumor höchst aggressiv war und schnell wuchs, wurde während der Behandlung dort das Wachstum des Tumors und die Wirkung der Bestrahlung nicht kontrolliert. So erfuhr ich erst am Ende der Therapie, dass die Bestrahlung überhaupt keine Wirkung hatte und der Tumor bis auf etwa die doppelte Grösse weitergewachsen war. Er sei zudem mit einer Baucharterie verwachsen und somit nicht mehr operabel. Man sagte mir lapidarisch, die Studie an der ich teilnahm, sähe nunmal keine Kontrolle des Tumorwachstums und der Wirkung der Bestrahlung im Laufe der Therapie vor. Daher rate ich aus meiner heutigen Sicht zur Vorsicht vor solchen Studien, da der Patient und sein Leiden nicht individuell betrachtet werden und auch keine für diesen individuellen Fall am besten geeignete Therapie überlegt wird. In einer Studie stehen die Therapie und deren Anwendung ja von vornherein genauestens fest. Ausserhalb einer Studie hätte man in meinem Fall erstmal überlegt, ob auf Grund des schnellen Wachstums des Tumors nicht doch eher die OP vorzuziehen wäre oder eher eine starke Chemo anstatt eine Bestrahlung die geeignetere Behandlung wäre. Innerhalb der Studie interessiert das die Ärzte überhaupt nicht, da es einzig und alleine darum geht, das in dieser Studie erhoffte Resultat zu erzielen.
Ich wurde dann als Palliativfall deklariert, aus der Studie geschmissen und darüber hinaus wurde mir unaufgefordert eine Überlebensprognose von höchstens 6 Monaten mitgeteilt. Was mir dann noch angeboten wurde, war eine neue Studie mit Chemotherapie, wobei nicht sicher gegeben war, dass ich die Chemo überhaupt erhalten würde, da es in dieser Studie zwei Gruppen von Patienten gab, von denen nur eine die Chemo erhielt und die andere nur ein Placebo und das ohne dass der Patient darüber in Kenntnis gesetzt wurde, was ihm denn nun eingespritzt wurde. Das habe ich dann abgelehnt und habe mich an eine andere Uniklinik in Deutschland und zwar in Aachen gewandt.
Dort wurde schnell gehandelt und vorrangig versucht, das schnelle Wachstum des Tumors zu stoppen. Hierzu wurde mir eine Chemotherapie verordnet bestehend aus einer Kombination von Doxorubicin und Dacarbazin. Alle drei Wochen wurde ich stationär für drei Tage aufgenommen und erhielt am ersten Tag beide Chemos und an den zwei folgenden Tagen nur das Dacarbazin. Das ganze für 6 Serien immer dreiwöchentlich. Ich habe alles sehr gut vertragen und kein Gewicht mehr verloren. Da ich wieder auf normale gesunde Kost, wenn möglich biologisch, umgeändert hatte, nahm ich sogar wieder 4 bis 5 Kg zu.
Schon nach der zweiten Serie Chemo war das Wachstum des Tumors endlich gestoppt und ich hatte wieder Hoffnung. Nach den 6 Serien war der Tumor noch immer nicht weiter gewachsen, aber leider auch nicht kleiner geworden. Dann haben die Ärzte meinen Fall neu geprüft und zwei Chirurgen vertraten nun plötzlich die Meinung, dass eine operative Entfernung des Tumors doch möglich sei und ein Verwachsen mit einer Baucharterie, so wie das in der vorherigen Uniklinik behauptet wurde, gar nicht auf den Bilddateien zu erkennen sei. Ich war erst skeptisch und verunsichert, doch dann hat mich einer der Chirurgen mit seinen Erklärungen zuversichtlich gestimmt. Ich habe die OP gewagt, da es aus meiner Sicht die einzige Chance zur langfristigen Heilung war. Ich wurde am 3. Juni diesen Jahres operiert und der Tumor mit einem Querschnitt von 24 cm und einem Gewicht von 4,5 Kg konnte vollständig entfernt werden. Die linke Niere musste mit entfernt werden, aber sonst keine Organe oder Teile von Organen. Der Chirurg meinte, er sei dagegen nur wegen der Sicherheit, andere noch nicht befallenen Organe zu entfernen oder zu verstümmeln. Die klassische Medizin ginge hier leider verschiedene Wege. Er meinte auch, dass meine Chancen auf eine langfristige Heilung sehr gut seien, da keine Ränder des Tumors im Körper geblieben sind und ich schon vor der OP Bestrahlung und Chemo erhalten habe.
Ich bin mir durchaus bewusst, dass die Rate der Rezidive bei Liposarkompatienten hoch ist und weiss, dass mir das auch passieren kann. Es gibt da nunmal keine Garantie. Es gibt Studien die besagen, dass nur etwa 25% der operierten Patienten langfristig kein Rezidiv erhalten, wobei die Rate sich bei Patienten die einer Therapie vor oder nach OP unterzogen wurden sich etwa um 15% erhöhen soll. Das hängt wohl auch von der Grösse und der Aggressivität des Tumors und vom Vorhandensein von Metastasen ab. Bei mir wurden keine Metastasen gefunden. Es gibt aber sogenannte Tumorzellennester oder Mikrometastasen die mit den heutigen bildgebenden Geräten (CT,MRT, PET, ...) nicht erkennbar sind. Daher wird bei aggressiven Tumoren angeraten, eine Bestrahlung der Ränder des Tumors oder eine Chemo durchzuführen, um diese rechtzeitig zu vernichten (vor oder nach der OP). Einen interessanten Bericht über Weichteilsarkome, also auch Liposarkome, findet man auf der Webseite des Universitätsklinikums Essen unter dem Bergriff Sarkome.
Zum Schluss aus meiner Sicht noch einiges zu dem Für oder Gegen eine Chemotherapie oder gar die operative Entfernung des Liposarkoms.
Ich kann schwer glauben, dass ein aggressives Liposarkom in einer bedeutenden Grösse wie es bei mir der Fall war, rein durch Naturheilverfahren und Vitamine verschwindet. Ich war vorerst auch froh darüber, erst mal keine Chemo zu erhalten, weil es ja auch gesunde Zellen zerstört und den Körper vergiftet.
Das Problem ist jedoch, dass bei einem schnell wachsenden bösartigen Tumor doch gar keine Zeit bleibt, noch lange herum zu experimentieren und verschiedene alternative Heilverfahren auszuprobieren. Ich glaube dennoch, dass viele Naturheilverfahren und gewisse Vitamine wie eine ausgewogene gesunde Ernährung als Krebsvorsorge viel bewirken können.
In unserem Forum weist Charlotte, mit der ich regelmässig in Kontakt stehe und die ich sehr schätze, auf verschiedene alternative Heilmittel hin und sie hat selbst so einiges ausprobiert. Sie schreibt auch über die ketogene Ernährung, Vitamin B12 und MMS Tropfen, was ihr letztendlich leider nicht geholfen hat. Ich finde ihre Experimente sehr mutig und vorallem ihre Recherchen für uns alle in diesem Forum hilfreich. Sie hat nun herausgefunden, dass in unserem Forum bisher nur eine einzige Person langfristig kein Rezidiv nach erfolgter OP erhalten hat und diese als einzige und per Zufall Vitamin D3 in erhöhter Dosis eingenommen hatte. Ich habe hierzu ebenfalls recherchiert und interessante Berichte gefunden. Vitamin D3 in Kombination mit Vitamin K2 werden Krebs heilende Eigenschaften zugeschrieben. Im Kopp Verlag und bei Amazon gibt es hierzu Bücher, eins habe ich mir nun bestellt. Meine Absicht ist Vitamin D3 und K2 in erhöhter Dosis als Vorsorge anzuwenden.
Worüber ich auch viel nachdenke und ihr sicher auch ist, wodurch ist dieser tückische Krebs entstanden. Ich habe auch vorher ganz gesund gelebt, war selten krank, habe regelmässig Sport getrieben und mich gesund ernährt. Auch Vitamine habe ich immer wieder eingenommen. In meinem Beruf bin ich auch keinen krebserregenden Stoffen ausgesetzt und in meiner Familie ist diese Art von Krebs noch nicht vorgekommen.
Zwei bis drei Jahre vor der Krebsdiagnose hatte ich plötzlich mit erhöhter Magensäure zu tun und musste hiergegen täglich ein Medikament einnehmen, was ich jedoch nur bei Bedarf tat.
In unserem Forum hat noch jemand Probleme mit Magensäure.
Könnte eine Übersäuerung des Körpers zu dieser Art Krebs führen ?
Sollten noch andere Liposarkom-Betroffene an überhöhte Magensäure leiden, würde mich das interessieren.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Mut und Kraft und rate nie aufzugeben, dennoch alles genau abzuwägen.

Besonderen Dank an Charlotte die in diesem Forum sehr aktiv ist und ihre Recherchen und eigenen Versuche in unserem gemeinsamen Interesse preis gibt.

Serge

von Charlotte am 22. August 2016 - 15:21 Uhr, Mitglied seit 12.11.2013

AW: Liposarkom

Hallo Serge,mit der Übersäuerung hast du recht.Fing 2009 auch bei mir mit gesteigerter Übersäuerung an,es hat auch kein Basenmittel mehr richtig geholfen.Da der Tumor damals auch sehr groß war,hat er sicher auch von aussen gedrückt.
Nun habe ich das gleiche Problem wieder.
Habe mich auch schon stark mit dem Thema befasst und weiß daher auch,daß ein basischer Körper gesund bleibt. Krebs liebt ein saures Milieu.
Dann gibt es auch die Aussage,das zuwenig Magensäure zu Sodbrennen oder Reflux führen kann.Habe auch dieses schon mit Mitteln ausprobiert und konnte statt einer Verbesserung leider nur Verschlimmerung merken.Somit ist es dann doch ein zuviel.
Ich glaube,alle hier Betroffenen kennen das Problem,vielleicht schreibt jemand etwas dazu.
Weiterhin voller Zuversicht,liebe Grüße...Charlotte

von Moni51 am 11. September 2016 - 20:43 Uhr, Mitglied seit 10.09.2016

AW: Liposarkom

Hallo zusammen,
mein Name ist Jasmin (33 J.). Ich schreibe für meine Mutter Moni (65 J.). Wir freuen uns sehr, dieses Forum gefunden zu haben und haben all eure Beiträge mit großem Interesse gelesen!

Meine Mutter leidet ebenfalls an einem Liposarkom, welches leider in sehr kurzen Abständen immer wieder sehr schnell nachwächst...

Ich brachte sie letztes Jahr im Mai mit einem schweren Husten ins Krankenhaus. Dort stellte man dann anhand einer CT fest, dass sie einen riesigen Unterbauchtumor hatte, der Zwergfell und Lunge nach oben drückte. Der Schock für uns beide war riesig. Meine Mutter hatte vorher keinerlei Beschwerden und war topfit!!

Kurze Zeit später folgte dann die 1. OP. Ich fand meine Mutter nach einem 8-stündigen Eingriff auf der Intensivstation wieder. Der Tumor hatte fast den kompletten Bauchraum ausgefüllt und bestand aus mehreren Teilen. Gebärmutter und Eierstöcke wurden mit entfernt, da der Tumor diese komplett ummantelt hatte... Kurze Zeit später erfuhren wir dann, dass es sich um ein sog. Liposarkom handelt.

Als meine Mutter sich nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt von der OP erholt hatte, wurden wir zum Tumorzentrum der Uniklinik Essen (Sarkomsprechstunde) überwiesen. Dort erfuhren wir nach langem hin und her, dass eine Chemotherapie und eine Bestrahlung sinnlos wären, da diese Tumorart hierrauf nicht anspricht. Uns wurde zu einer engmaschigen Kontrolle (CT alle 3 Monate) geraten, woran wir uns auch hielten.

Bereits nach 6 Monaten im Januar diesen Jahres dann das 1. Rezidiv. Meine Mutter wurde im Februar erneut operiert. Es folgte wieder eine 8-stündige OP. Diesmal musste ein Teil vom Darm und ein Teil der V. iliaca externa (Hauptvene im Bauchraum) mit entfernt werden, da das Tumorrezidiv daran angewachsen war. Hinzukam, dass der Tumor den linken Harnleiter ummantelt hatte, so dass dieser seitdem instabil ist und sie eine Harnleiterschiene tragen muss. Der Tumor selbst hatte in 6 Monaten auch wieder eine beachtliche Größe erreicht. Nun rieten uns die Ärzte doch zu einer Chemotherapie, was wir nicht verstanden, da das Liposarkom ja angeblich gar nicht darauf anspricht...

Der Allgemeinzustand meiner Mutter hat sich seit der 2. OP sehr verschlechtert (Komplikationen und weitere neue Nebenerkrankungen habe ich vorerst einmal ausgelassen) und sie möchte keine Experimente machen. Dass durch eine Chemotherapie Organe und Immunsystem in Mitleidenschaft gezogen werden, ist ja bekannt. Wir einigten uns daher mit den Ärzten, erst einmal abzuwarten und hofften, dass es nicht wieder zu einem derart schnellen Rezidiv kommt. Gleichzeitig wird das Immunsystem von einem Heilpraktiker (Bruder meiner Mutter) versucht zu stärken (D3 usw.).

Leider wurde nun jedoch in der letzten Woche anhand der turnusmäßigen CT wieder ein Rezidiv festgestellt...
Das Liposarkom ist innerhalb von 6 Monaten wieder beachtlich nachgewachsen, ummantelt wieder den linken Harnleiter und nun auch die A. iliaca externa (Hauptatterie im Bauch). Zusätzlich soll das Liposarkom in die Lunge metastasiert haben (?).

Diese Woche steht uns nun einiges bevor...
Wir werden mit den Chirurgen sprechen, ob operiert werden sollte, oder nicht. Unser Onkologe rät weiterhin zu einer Chemotherapie um den Tumor "einzuschrumpfen" oder zumindest das Wachstum zum Stillstand zu bringen. Der Heilpraktiker rät davon jedoch ab...
Wir sind völlig verzweifelt und wissen momentan gar nicht, was wir als nächstes tun werden...

Meine Mutter und auch ich würden uns gerne mit euch austauschen und sind sehr an einem Kontakt interessiert!!
Wir freuen uns sehr über eine Rückmeldung und versuchen unsere Mailadresse bei der Forumleitung weitergeben zu lassen.

@ Charlotte & Serge56: wie gehte es euch inzwischen???

Auch bei meiner Mutter ist das Liposarkom linkslastig, eine Übersäuerung ist ihr jedoch nicht bekannt.

Viele liebe Grüße und alles Gute wünschen euch Jasmin & Moni

von Serge56 am 14. September 2016 - 10:39 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: Liposarkom

Hallo Jasmin, Hallo Moni,

Charlotte hat mich gebeten, euch zu berichten. Sie liegt in Heidelberg im Krankenhaus nachdem ihr ein weiteres Rezidiv im Bauchraum entfernt wurde. Man erwog dort, ihr den Magen und Darm zu entfernen.Sie hatte sich dagegen entschieden und es vorgezogen, wenn nötig Tumorränder zu belassen. Es geht ihr gut und sie spaziert schon wieder im Krankenhausflur. Ihr Fall und andere im Forum zeigen, dass man mit dieser Krebserkrankung auch lange überleben kann, selbst wenn Rezidive auftauchen.

Die Krankengeschichte von Moni tut uns echt leid, nach allem was sie schon durchgestanden hat.

Auch ich war vor meinem Liposarkom kern gesund, trieb regelmässig Sport und ernährte mich auch sehr ausgewogen.

Was eure Entscheidung zu Chemo oder nicht anbetrifft, so hat Charlotte die Chemo immer abgelehnt und so einiges an alternative Mittel ausprobiert. Rezidive hat sie dennoch bekommen.

Ich selbst habe 28 Bestrahlungen gehabt die das Wachstum des Tumors nicht gehemmt haben. Wogegen hat die Chemo bei mir geholfen und das Wachstum des Tumors immerhin schnell gestoppt, aber den Tumor nicht verkleinert.

Naturheilmittel sind sicher gut, aber bei dieser aggressiven Art von Tumor und dem schnellen Wachstum, bleibt es fraglich, ob ohne Chemo Rezidive zu vermeiden sind. Zudem bleibt eigentlich nicht die Zeit viel zu experimentieren.

Dennoch kenne ich einen Fall, wo nur die OP durchgeführt wurde und nach 9 1/2 Jahre noch kein Rezidiv gekommen ist.

Auf der Internetseite der Uniklinik Essen unter Weichteilsarkome bin ich auf einen Bericht gestossen, der darauf hinweist, dass die langfristige Überlebenschance nach einer Therapie mit Chemo laut erfolgter Studien gut höher liegt.

Ich bereue nicht, mich einer Chemo unterzogen zu haben und habe sie auch gut und ohne bleibende Nebenwirkungen verkraftet.

Vitamin D3 in Kombination mit Vitamin K2 und Vitamin A nehme ich auch seit kurzem und hoffe sie helfen mir zusätzlich ein Rezidiv zu verhindern.

Doch Vorsicht bei hoher Vitamineinnahme während der Chemo, weil diese der Chemo entgegenwirken können. Aus diesem Grunde hatte ich die Einnahme von Vitaminen während der Chemo gestoppt.

Ich hatte meine OP am 3/06/2016 und es geht mir wieder sehr gut. Ich arbeite wieder und treibe auch wieder Sport. Also gar nicht die Hoffnung aufgeben.

Charlotte und ich wünschen euch Glück und hören gerne wieder von euch !

Serge

von Serge56 am 16. September 2016 - 10:17 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: Liposarkom

Hallo Jasmin,

du solltest für deine Mutter mal folgende Berichte im Internet googeln :

- Weichteilsarkome im Erwachsenenalter Diagnostik und Therapie

- Liposarkome Neue Hoffnung aus dem Meer.

Könnte im Falle deiner Mutter sehr hilfreich sein.

Beides von Professor Dr. Sebastian BAUER an der Uniklinik Essen.

Du solltest aber vor allem versuchen, einen Termin bei diesem Professor Bauer zu bekommen, denn er scheint Experte auf dem Gebiet der Liposarkome zu sein und betreibt hier Forschung.
Moni wird doch in der Uniklinik Essen behandelt, da liegt es doch nahe, diesen Arzt zur Beratung heranzuziehen.

Alles Gute für deine Mutter und Grüsse aus Belgien,

Serge

von Moni51 am 20. September 2016 - 17:11 Uhr, Mitglied seit 10.09.2016

AW: Liposarkom

Hallo Serge,

vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort und die aufbauenden Worte!

Die letzte Woche war sehr, sehr anstrengend.
Ich hatte einen Termin bei dem Chirurgen, der meine Mutter bereits zwei mal operiert hat, einen Termin im WTZ (Westdeutsches Tumorzentrum) der Uniklinik Essen und ein Gespräch mit dem derzeitigen Onkologen.
Alle drei raten von einer erneuten und derzeitigen OP ab!
Zum einen wäre eine Operation sehr kompliziert und aufwändig, da diverse Fachchirurgen daran beteilit werden müssten (das Rezidiv drückt auf den Harnleiter, evtl. auf die Blase, auf den Darm und die Arterie (A. iliaca externa) und die Metastase in der Lunge müsste dann ebenfalls entfernt werden um einen Erfolg zu erzielen. Das wäre theroretisch sicherlich möglich aber hinzukommt, dass meine Mutter mit ihren 65 Jahren eine ähnlich große OP erst vor 7 Monaten hatte und sich davon nur sehr langsam und auch nicht vollständig erholt hat. Des Weiteren hat sie nach beiden OPs Lungenembolien entwickelt, welche sehr lange behandelt werden mussten und das Risiko nicht klein ist, dass sie bei einer erneuten OP wieder eine bekommt und dies ziemlich gefährlich ist...
Am aussagekräftigsten war das Gespräch mit der Onkologin an der Uniklinik Essen. Hier hatte ich das Gefühl, endlich bei einer kompetenten Ärtzin gelandet zu sein, die alles gut und verständlich erklären kann und auch wirklich Erfahrung und Ahnung von Liposarkomen hat.
Erstmal konnten in unserem Gespräch zwei große Missverständnisse aufgeklärt werden:
1. Uns wurde zuvor gesagt, dass Liposarkome nicht streuen. Dies ist nur in soweit richtig, dass Liposarkome nicht über die Lymphbahnen (wie viele andere Krebsarten) streuen, sondern die Krebszellen im Blut sind und bleiben und hierdurch in andere Organe (vor allem die Lunge) gelangen können. Wir hatten bisher angezweifelt, dass die Metastase in der Lunge etwas mit dem Liposarkom zu tun hat.
2. Dass eine Chemotherpie bei einem Liposarkom nichts bringt, ist auch nur insoweit richtig, dass eine adjuvante Therapie, das heißt eine Chemotherapie direkt nach der OP, keinen hohen Erfolg verspricht zu verhindern, dass es zu einem Rezidiv kommt und man quasi dadurch "geheilt" wird. Das macht bei vielen anderen Krebsarten Sinn, aber nicht beim Liposarkom.
Sofern jedoch ein Tumor vorhanden ist - und dieser auch noch gestreut hat - kann die Chemotherapie helfen das Wachstum zu stoppen, im besten Fall eine Rückentwicklung des Tumors erzielen.
Mir ist natürlich bewusst, dass hier nicht von einer "Heilung" die Rede ist, aber zumindest von einer lebensverlängernden Therapie. Aber auch dafür gibt es natürlich keine Garantie.

Erleichtert hat mich, dass die Ärtzin genau die Therapie anwenden will, die du erhalten hast - Doxorubicin und Dacarbazin. Danach habe ich extra gefragt, da ich ja weiß, dass es dir geholfen hat :-).

Meine Mutter hat sich jetzt dafür entschieden und nun versuchen wir einen Termin für die Voruntersuchungen zu bekommen. Das ist leider nicht so einfach... Im WTZ kann man von 8 - 16 Uhr pausenlos anrufen und kommt nicht durch... Ich habe gerade eine E-Mail hingeschickt mit der Bitte, dass wir morgen angerufen werden.

Bei Professor Dr. Bauer waren wir gegen Ende letzten Jahres schon einmal, da im WTZ vorher alles so mies gelaufen war (längere Geschichte). Das war jedoch nach der 1. OP bei der wir hofften, dass das Liposarkom nicht nachwächst. Wir haben damals 4,5 Stunden (!!!) vor seiner Tür gesessen um mit ihm sprechen zu können und sind dann zu dem damaligen Zeitpunkt auch nur zu dem Ergebnis gekommen, dass eine Chemotherapie keinen großen Sinn macht (wäre ja direkt nach der OP gewesen) und wir erstmal abwarten. Ich habe auch schon darüber nachgedacht, nochmals mit ihm zu sprechen, aber die Onkologin ist in seinem sog. "Sarkomteam". Ich denke, bei ihr sind wir gut aufgehoben.

Ich werde aber deine genannten Berichte auch einmal googeln und mir genau ansehen. Vielen Dank dafür!!

Wir sind wirklich beindruckt und freuen uns, dass es dir wieder so gut geht, du arbeiten und sogar Sport treiben kannst :-)!!

Ich werde wieder berichten!!

Viele Grüße und alles Gute auch an Charlotte wünschen Jasmin & Moni

von Eule48 am 23. September 2016 - 12:02 Uhr, Mitglied seit 23.09.2016

AW: Liposarkom

Liebe Forumsteilnehmer,
bei meiner Erstdiagnose eines Liposarkoms im Bauchraum Anfang 2012 hatte ich so viel recherchiert, war aber nicht auf diese Seite gestoßen, schade!
Bei der OP im Januar 2012 war mir ein Tumor von 10 x 15cm Größe entfernt worden (dedifferenziertes Liposarkom und OP Status R1 bei Entnahme von 20cm des Dünndarms). Anschließend wurde mir eine Strahlentherapie empfohlen, der ich mich bis Juni 2012 unterzogen habe. Eine Chemotherapie wurde vom UKE nicht angeraten, da die Wirksamkeit bei Liposarkomen sehr zweifelhaft sei. Nach der OP wurden erst 1/4 jährlich, dann halbjährlich Kontroll-CTs des Abdomens und, da in der Lunge kleine Granulome festgestellt worden waren, des Thorax vorgenommen. Noch bei der Kontrolle Ende Juli 2015 war nichts Auffälliges auf den Aufnahmen zu erkennen, Ende Januar zeigte sich ein nicht ganz 3cm großer Tumor. Bei der anschließenden OP wurden zwei Liposarkome gefunden, die beide inoperabel sind (der eine wieder an der Mesenterialwurzel, der andere am Omentum Majus). Die nun doch empfohlene Chemotherapie habe ich abgelehnt, da mir die Risiken und Nebenwirkungen im Vergleich zu den möglicherweise positiven Folgen (eventuell schrumpfen die Sarkome durch die Chemotherapie und dann noch eventueller schrumpfen sie derart, dass sie operabel werden) zu groß erschienen.
Ich habe meine Ernährung umgestellt von vegetarisch (das war ich schon vor meiner ersten Krebsdiagnose) auf (fast) vegan, d.h. Ich meide vor allem Milchprodukte. Außerdem mache ich bei einer Heilpraktikerin eine Bioresonanztherapie. Es geht mir weiterhin sehr gut, wobei ich glaube, dass dazu vor allem meine überaus positive Lebenseinstellung und -freude beitragen. Ich bin ganz in "meinem alten Leben" zurück und der Krebs spielt in meinem Leben und meinen Gedanken eine sehr, sehr untergeordnete Rolle!
Liebe Wünsche für Euch alle von Petra

von Andrea50 am 18. Oktober 2016 - 10:55 Uhr, Mitglied seit 18.10.2016

AW: Liposarkom

Hallo zusammen,
ich habe mich gerade registriert und leider nicht viel Erfahrung mit Foren.

Im Sept. 2015 ist mir ein Tumor im Bauchbereich entfernt worden.
Da er sehr groß war und den rechten Bauch ausfüllte ist trotz empfohlender Bestrahlung diese nicht durchgeführt worden, weil die Schäden zu groß wären.
Jetzt ein Jahr später ist ein Rezidiv da, wieder an der rechten Niere aktuell ca. 6 cm groß.
Morgen gehe ich in die Klinik zur vorgeschlagenen Chemotherapie und habe Angst.
Ich habe nur nach der Sarkomkonferenz diesen Vorschlag erhalten und ansonsten noch keine weiteren Infos.
Die Chemo soll 5 Tage dauern und dann 3 Wochen Pause, für ein halbes Jahr.
Auf was muss ich mich einstellen? Im Internet liest man soviel....
Werde ich 5 Tage am Tropf liegen, bekomme ich weitere Flüssigkeiten in großen Mengen?
Mir wurde gesagt ich soll mich im ersten Step auf einen Krankenhausaufenthalt über Wochen einrichten, um zu sehen was für Nebenwirkungen ich haben werde.
Ist das tatsächlich nötig?

VG Andrea

von Serge56 am 11. November 2016 - 18:50 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: Liposarkom

Hallo Andrea,

Kann das Rezidiv nicht mehr operativ entfernt werden ?

Vor der Chemo brauchst du keine Angst zu haben. Bei mir war sie jedenfalls nicht so schlimm, wie es oft im Fernsehen dargestellt wird. Na ja, sehr geschwächt war ich schon und meine Haare hatte ich auch verloren, aber Erbrechen oder sonstige schlimme Nebenwirkungen hatte ich nicht.
Flüssigkeitszufuhr war schon regelmäßig und auch hin und wieder Blutkonserven, ist aber wichtig um nicht stark abzubauen. Ich hatte dadurch auch kaum noch an Gewicht verloren. Bin auch alle drei Wochen in die Klinik zur Chemo, aber immer nur für 4 Tage, wobei die Chemo während drei Tagen verabreicht wurde und am letzten Tag meine Blutwerte aufgepäppelt wurden.
Immerhin wurde durch die Chemo das Wachstum des Tumors gestoppt.

Wünsche dir alles Gute und dass dir geholfen wird !

Serge

von Eule48 am 19. November 2016 - 18:56 Uhr, Mitglied seit 23.09.2016

Andrea50

Hallo Andrea,
ich kann Deine Angst sehr gut verstehen und nachvollziehen, mir geht's nicht anders! Deshalb u.a. bin ich der medizinischen Empfehlung nicht gefolgt und lasse keine Chemotherapie machen (s.o.). Wie lautet die Empfehlung der Tumorkonferenz bei Dir? Legen sie auch einen Mix aus Doxorubicin und Ifosfamid nahe? Das war vom zuständigen Tumorboard des UKE empfohlen worden. Und schon mein Onkologe hat eingeschränkt, dass er nicht zu diesen Mitteln raten würde, da ziemlich schwere Nebenwirkungen (z.B. Psychosen) auftreten könnten. Oder wenn doch, dann nur mit stationärer Beobachtung. Er hätte es wohl nur mit Doxorubicin versuchen wollen.
Zu Serge56 möchte ich nur sagen, dass ich es nicht angebracht finde, jemandem zu sagen, er müsse vor irgendetwas (egal, was es betrifft) keine Angst haben. Dadurch verschwindet die Angst nicht und wird nicht weniger. Wie gut, dass Du diese Aussage im nächsten Satz relativiert hast, indem Du schreibst, die Nebenwirkungen seien zumindest bei Dir nicht so arg gewesen. Aber wir sind nun einmal alle individuell und keine Situation oder Behandlung lässt sich auf andere Menschen übertragen.
Ich wünsche Dir alles Gute - egal, wie Deine Entscheidung ausgefallen ist bzw. ausfällt. Denn das sollte immer wieder betont werden, wir sind die Patienten und somit die einzigen, die zu entscheiden haben ... es gibt bei Therapien keinen Automatismus!
Herzliche Grüße von Petra

von Charlotte am 20. November 2016 - 15:43 Uhr, Mitglied seit 12.11.2013

AW: Andrea50

Hallo Andrea,hallo Petra.
Auch ich habe bis jetzt jegliche Chemo abgelehnt,nicht aus Angst vor den Nebenwirkungen viel mehr weil mir kein Fall bekannt war wo es etwas genützt hat.Ich bin nun seit 2009 mit diesem Tumor bekannt und habe sehr viel probiert und unternommen,bin nun 7X operiert worden mit vielen Komplikationen und Nebenwirkungen durch die OP`s.Nun, irgendwann kann man nicht mehr operieren,die Verwachsungen und Entnahmen lassen es nicht mehr zu.Habe durch die Geschichte von Serge nun aber wenigstens eine Chance kennen gelernt,das es vielleicht möglich ist diesen Tumor wenigstens zu stoppen.Natürlich ist jeder Körper anders und jeder verträgt die Chemo nicht gleich gut oder schlecht.Aber es sollte doch Mut bringen ,das es möglich ist.Auch für Serge war es kein Spaziergang und er hat nebenbei auch mit Hilfe vom Heilpraktiker versucht einiges abzumildern.Für mich ist Serge eine wertvolle Entdeckung und ein objektiver Mensch da er selbst Betroffener ist.Im Übrigen haben meine Recherchen ergeben,Bestrahlungen sind viel schlimmer mit ihren Nachfolgeschäden ohne das es hift, als Chemo mit den vielleicht doch richtigen Mitteln.
Auf jeden Fall ist es doch schön sich austauschen zu können und vielleicht über diesen Weg auch etwas zu unternehmen,was man eigentlich abgelehnt hat.Somit gab es auch vieles was ich probiert habe und was dann doch nicht funktioniert hat und diese Erfahrungen kann ich dann weiter geben.
Entscheiden was man selbst möchte ist und bleibt ja im eigenem Ermessen.
Lieben Gruß...Charlotte

von Serge56 am 21. April 2017 - 18:38 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

In Erinnerung an Charlotte

Charlotte aus diesem Forum, mit der ich persönlich in Kontakt stand, ist kürzlich von uns gegangen. Ihr Ehemann schrieb mir "Sie ist in eine neue Welt geboren".
Sie hatte nach einer weiteren OP neue Rezidiven und nach einer Bedenkzeit und einer angedachten Immuntherapie, sich dann doch entschlossen, die Chemotherapie zu erhalten.
Es war aber zu spät, die neuen Tumoren waren schnell gewachsen, sie bekam starkes Fieber, ein Port war nicht mehr möglich und auch die Verabreichung einer intravenösen Chemo war schwierig.
Sie schrieb mir, der Tumor habe die Gewalt über sie genommen.

Ich bin froh, sie gekannt zu haben. Sie hat mir während meiner Erkrankung immer wieder Mut gemacht und ihre ständige Suche nach alternativen Heilmitteln liessen mich hoffen.
Sie war eine starke Persönlichkeit und ich habe sie bewundert, wie sie über viele Jahr den Kampf gegen den Krebs aufnahm. Mir gegenüber und in diesem Forum hat sie immer eine positive Haltung eingenommen.

Ich werde Sie nicht vergessen und auch in ihrem Namen weiter in diesem Forum aktiv bleiben.

Möge sie in Frieden ruhen und für uns Betroffene zum rettenden Engel werden.

Serge

von thessa am 26. April 2017 - 13:38 Uhr, Mitglied seit 25.04.2017

AW: In Erinnerung an Charlotte

Liebe alle Liposarkombetroffene,
Der Tod von Charlotte macht mich betroffen. Ich habe ab und zu eure Beiträge gelesen, war aber selber nie im Forum aktiv.
Nun muss ich mir meine Geschichte von der Seele schreiben:
mich hat es 2007 erwischt. Zufällig entdeckt, wurde mir ein 30cm grosses und 5kg schweres Teil aus meinem Bauch entfernt und die rechte Niere gleich mit, weil das Monster die Niere umwachsen hatte. Nun ja, es geht mir nun wie vielen Betroffenen. Nach 2 Jahren erneut operieren dieses Mal musste die Gallenblase weg, 2010 musste die rechte Lunge entfernt werden und 2012 erneut eine riesige 13 stündige OP. Dieses Mal waren die Bauchspeicheldrüse und u.a. die Leber betroffen. Leider hatte ich danach noch einen Infekt und ich musste eine sehr lange, z.T. sehr schmerzhafte Antibiose über mich ergehen lassen. Irgendwie habe ich mich immer wieder aufgerappelt und mein Leben so gut wie möglich gelebt. Ich konnte noch Einiges unternehmen und mich an vielen Tagen am Leben freuen.
Nun ist es wieder soweit! Ein neues Rezidiv hat sich wieder gebildet, dazu wurden noch zwei weitere Tumorherde festgestellt. War beim Onkologen für ein Gespräch betr. Chemo. Ist für mich keine
Option da meine Niere das Gift wahrscheinlich nicht ausscheiden könnte und ich keinen Nutzen erkennen kann. Mein sehr erfahrener Chirurg, rät von einer weiteren OP ab, zu gross das Risiko, zu viele Verwachsungen. Habe eine Zweitmeinung eingeholt, eigentlich mit dem selben Resultat, es gäbe eine sehr schwierige, risikoreiche OP, nur um festzustellen, ob das Teil überhaupt entfernt weden könnte! Allerdings hat nun dieserbProfessor angetönt, dass er die OP wagen würde.
Wie soll ich mich entscheiden??
WIe lange ich noch habe, kann mir niemand sagen. Soll ich jetzt besser die OP wagen oder soll ich noch ein paar mehr oder weniger gute Monate vor mir haben und dann von diesem Alien in mir aufgefressen werden?
Ich will euch mit meinem Beitrag Mut machen zum Leben. Geniesst es!
Thessa

von Serge56 am 30. April 2017 - 18:51 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: In Erinnerung an Charlotte

Liebe Thessa,
dein Beitrag im Forum ist erschütternd. Unglaublich was du schon alles über dich ergehen lassen musstest und dass du dich dennoch immer wieder am Leben erfreuen konntest.
Meine erste OP ist noch nicht mal ein ganzes Jahr her und nach allem was ich gelesen habe, fürchte ich ein Rezidiv zu bekommen. Die Wahrscheinlichkeit liegt bei gut 50%, wenn nicht höher.
Hattest du am Anfang Bestrahlung oder Chemo erhalten und war das vor oder nach der ersten OP ? Interessieren würde mich auch, ob bei der ersten OP der ganze Tumor entfernt wurde (R0) oder ob noch Ränder drin geblieben sind (R1).

Ob du dich einer weiteren OP oder Chemo unterziehen solltest, können dir wohl nur Mediziner raten. Ich selbst hatte vor der OP sowohl eine Bestrahlung und eine Chemo erhalten und auch bei mir wurde eine Niere entfernt. Die Chemo hatte ich eigentlich sehr gut weggesteckt und fand sie weniger belastend als die Bestrahlung. Es war auch die Chemo die den Wachstum vom Tumor bei mir gestoppt hatte. Ich würde also wieder einer Chemo zustimmen, aber das meine ich für mich persönlich.

Du solltest dir aber folgenden Beitrag unter Youtube über Megadon in Verbindung mit Chemo ansehen. Habe ich von Charlottes Mann erhalten und es hört sich vielversprechend an :

https://www.youtube.com/watch?v=a9NeFWWPMbw

Wünsche dir weiterhin viel Mut und Glück.

Schreib mal wieder im Forum.

Serge aus Belgien.

von Eule48 am 1. Mai 2017 - 11:00 Uhr, Mitglied seit 23.09.2016

AW: In Erinnerung an Charlotte

Hallo Serge,
ich habe eben mit Betroffenheit gelesen, dass Charlotte inzwischen verstorben ist. Das tut mir leid - auch für Dich, da Ihr einander so wichtig wart! Charlottes letzter Beitrag klang so zuversichtlich und ich hatte für sie auf Hilfe durch die geplante Chemotherapie gehofft.
Ich hoffe sehr, Dir geht es weiterhin gut und das Rezidiv wächst unverändert nicht weiter.
Vielen Dank für den Link zum Video, das ist ein sehr interessanter Beitrag. Und bestätigt nur meine Meinung, dass die Pharmaindustrie mit ihren Lobbyvertretern nur eines im Sinn hat: Gewinne zu machen ... und nicht den Menschen zu helfen.
Herzliche Grüße von Petra

von Serge56 am 5. Mai 2017 - 18:15 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: In Erinnerung an Charlotte

Hallo Petra,

danke für deine Antwort. Ich habe auch deine vorherigen Beiträge mit Interesse gelesen. Also bei mir wurde der Tumor mit einer Grösse von 24 cm und 4 Kg erst nach erfolgter Chemo operativ entfernt. Interessant ist aber, dass bei mir die Chemo gewirkt hat und den Wachstum des Tumors schon nach der zweiten Serie Chemo gestoppt hatte. Es war jedoch eine andere Kombination von Chemo als die die man dir angeboten hatte (genaueres in meinem vorherigen überaus langen Beitrag in diesem Forum). Die OP war am 3.06.2016 und es sind keine Tumorreste im Körper geblieben, also Status R0. Bisher ist noch alles im grünen Bereich und ich habe keine bleibenden Schäden durch die Chemo. Ich habe auch mein altes Leben erstmal zurückgewonnen, arbeite wieder und treibe auch wieder Sport.
Ich ernähre mich gesund mit viel frischem Bio Gemüse, aber nicht rein vegetarisch oder vegan, wie du.
Natürlich bin ich mir vollkommen bewusst, dass auch ich dem ständigen Risiko eines Rezidives ausgesetzt bin und dass die statistische Rate sehr hoch ist. Die Studien belegen aber auch, dass die Patienten die sich einer Therapie (Bestrahlung oder Chemo) unterzogen haben, eine bessere Überlebenschance haben. Ich kenne aber auch eine Liposarkom Betroffene die nur operiert wurde ohne sonstige Behandlung und auch nach 4 1/2 Jahre noch kein Rezidiv hatte. Charlotte meinte, diese Person habe aber hochdosiertes Vitamin D eingenommen. So nehme auch ich Vitamin D3 in Kombination mit Vitamin K2 ein und zusätzlich ein Extrakt aus der Pflanze Graviola.
Nun würde ich aber gerne wissen, wie es bei dir aussieht. Du hast dich gegen die Chemo entschieden, was ich gut nachvollziehen kann. Du lebst vegan und trinkst keine Milch. Doch was ist aus deinem Rezidiv geworden ? Gehst du weiterhin zur Nachkontrolle ?
Würde mich auf eine weitere Antwort deinerseits freuen und wünsche dir alles Gute,

Serge aus Belgien.

von thessa am 15. Mai 2017 - 22:02 Uhr, Mitglied seit 25.04.2017

Hommage an das Leben

Hallo Serge
danke für deine guten Wünsche.
Bei der 1. OP blieb leider ein winziges Teil des Tumors zurück. Im Nachhinein frage ich mich warum mir damals keine Chemo vorgeschlagen wurde. Die Ärzte meinten damals nur, dass man mit der nächsten OP warten müsse.
Nach der zweiten, dritten und vierten OP waren sie sich sicher, alles erwischt zu haben. Chemo oder Bestrahlung hatte ich somit keine.
Nach Ferien in Sardinien und einem wundervollen Wochenende mit meiner Familie weiss ich nur eines: ich möchte noch weiterleben!
Aber nicht mit Riesenbauch und Dauerschmerzen.
Ich versuche immer noch herauszufinden, wie mir noch geholfen werden kann.
Danke für das höchst aufschlussreiche Video. Werde den Onkologen mal darauf ansprechen.
Ich habe mich eigentlich immer gesund ernährt, weder geraucht noch viel Alkohol getrunken, habe mich vieĺ bewegt und war immer sehr schlank. Meine Mutter ist inzwischen 98jährig und mein Vater ist mit 89 Jahren an einem Hirnschlag gestorben. Wieso es gerade mich erwischt hat? Wohl Schicksal.
Nun wünsche ich allen viel Mut und Zuversicht.
Thessa

von Eule48 am 25. Mai 2017 - 19:09 Uhr, Mitglied seit 23.09.2016

AW: Liposarkom

Sorry, Serge, dass ich mich erst jetzt auf Deinen Beitrag hin melde. Ich bin halt nicht regelmäßig im Forum. Es ist lieb, dass Du nach mir fragst! Im letzten Jahr, als ich dem Onkologen mitgeteilt hatte, dass ich mich gegen die Chemotherapie entschieden habe, hatte er keine weiteren Kontrollen für mich geplant. Auf meinen Wunsch hin, hat er dann künftigen Ultraschalluntersuchungen zugestimmt. Sie zeigen zwar nicht so genaue Ergebnisse wie CT-Bilder, sind dafür aber strahlenfrei. Bei der ersten Untersuchung im August 2016 wurde eine Größe des sichtbaren Rezidivs von 4x4cm festgestellt. Der Onkologe war danach auf vierteljährliche Kontrollen umgeschwenkt. D.h. ich hatte seit August drei Sonographien (die letzte am 18.05.2017) ... und das Rezidiv ist seitdem nicht gewachsen! Das ist für mich fast ein Wunder und ich freue mich riesig darüber und mit mir natürlich alle Menschen, die mir lieb und teuer sind. Ich weiß nicht, wie lange mein Wohlergehen noch weiter geht. Aber ich weiß, dass ich das letzte Jahr so viel Schönes erlebt und unternommen habe - und das wäre mir unter einer Chemotherapie nicht möglich gewesen. Dass bei Dir eine andere Chemotherapiemischung angewandt wurde, als mir nahegelegt wurde, könnte seinen Grund darin haben, dass Du die Chemotherapie gemacht hast, bevor Du operiert worden bist. Wie ich schrieb, war das bei mir damals nicht vorgesehen. Wohl auch, da ja vor der OP noch gar nicht hundertprozentig feststand, um was für einen Tumor es sich handelt. Ich hoffe sehr, Dir geht es weiterhin gut und dass sich weiterhin kein Rezidiv bei Dir zeigt! Alles Gute von Petra

von Serge56 am 2. August 2017 - 16:25 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: Liposarkom

Hallo Petra,
Danke für deinen letzten Beitrag im Forum als Antwort an mich. Kaum zu glauben, dass bei dir das Rezidiv nicht mehr gewachsen ist. Hat vielleicht mit deiner veganen Ernährung zu tun. Nimmst du auch irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel (Vitamine, Mineralien, Enzyme, ...) ein ? Bin beeindruckt und voller Hoffnung, dass ein Rezidiv doch ohne Chemo zu kontrollieren ist.
Auch dir alles Gute !
Serge

von Serge56 am 2. August 2017 - 16:25 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: Liposarkom

Hallo Petra,
Danke für deinen letzten Beitrag im Forum als Antwort an mich. Kaum zu glauben, dass bei dir das Rezidiv nicht mehr gewachsen ist. Hat vielleicht mit deiner veganen Ernährung zu tun. Nimmst du auch irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel (Vitamine, Mineralien, Enzyme, ...) ein ? Bin beeindruckt und voller Hoffnung, dass ein Rezidiv doch ohne Chemo zu kontrollieren ist.
Auch dir alles Gute !
Serge

von Eule48 am 9. August 2017 - 10:20 Uhr, Mitglied seit 23.09.2016

AW: Liposarkom

Hallo Serge,
ich schrieb ja, es erscheint mir wie ein Wunder, dass das Rezidiv während der Kontrollzeit nicht gewachsen ist! Mein Onkologe konnte es auch kaum glauben und hat nach einigem Suchen in meiner digitalen Patientenakte nochmals gefragt, ob ich tatsächlich keine Chemotherapie gemacht hätte. Nun steht meine nächste Ultraschalluntersuchung in der nächsten Woche an und ich werde dann den aktuellen Stand berichten können. Ich nehme als Nahrungsergänzungsmittel natürlich Vitamin B12, außerdem zweimal täglich eine Curcumin Kapsel und Globuli Viscum album D 12 - aber alles in der normalen Dosis, die zur reinen Nahrungsergänzung empfohlen wird. Schon sehr lange nehme ich für die Knochenerhaltung Calcium + Vitamin D3, auch das nur in der empfohlenen Dosis (das betone ich so, da eine der Forumsteilnehmerinnen hier von hochdosierten Gaben schrieb). Ich glaube, dass einen sehr positiven Einfluss auch die Behandlung bei der Heilpraktikerin (ich schrieb oben davon) hatte!
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute mit herzlichen Grüßen Petra

von Eule48 am 19. August 2017 - 21:31 Uhr, Mitglied seit 23.09.2016

AW: Liposarkom

Hallo Serge,
auch bei meiner neuesten Ultraschalluntersuchung hat sich gezeigt, dass das Rezidiv nicht gewachsen ist.
Mit Gruß von Petra

von sabine2165 am 17. Oktober 2017 - 16:42 Uhr, Mitglied seit 17.10.2017

AW: In Erinnerung an Charlotte

Hallo an alle „Mit-Leidensgenossen/-innen“!
Wenige Wochen vor Charlottes Tod habe ich meine Diagnose bekommen. Zufallsbefund bei Sono vor Gallen-Op. Die Zyste an der linken Niere, die ich seit zehn Jahren hatte, und die nicht mehr kontrolliert wurde, war von 1cm jetzt plötzlich auf 7cm gewachsen. Das CT hat dann den Anfangsverdacht Liposarkom erbracht. Das war am 3.4. diesen Jahres. Nach anfänglicher Schockstarre lief die Maschinerie an. Ich habe das Glück, in einer kleinen Klinik zu arbeiten (Verwaltung) und daher auch ein paar „Beziehungen“, die mich zügig an die für mich beste Klinik geführt haben. Mit Beste meine ich zum einen vertrauenswürdig, erfahren, aber auch wohnortnah. Hatte davor Kontakt mit dem Lebenshaus und mich dennoch gegen ein Sarkomzentrum entschieden. Am 24.4. erfolgte eine Punktion, der ich skeptisch gegenüber gestanden bin, die mir aber plausibel erklärt wurde. Sollte es sich nämlich doch nicht um ein Liposarkom gehandelt haben, wäre der spätere Kahlschlag nicht nötig gewesen. Allerdings hat die Punktion das Vermutete bestätigt. Am 12.5.17 wurde ich dann operiert. Mein Spruch seither „hätte ich nicht ein so großes Herz, würde ich nach rechts umkippen“. Ich hatte ein Liposarkom mit 18cm Durchmesser, das seine Spindeln weit verbreitet hatte, und habe linksseitig Niere, Nebenniere, Harnleiter, 40cm Dickdarm, Eierstock und Eileiter und den Hauptbeugemuskel psoas femoralis, mit Freilegung der Nerven verloren. Soweit so gut oder schlecht. Das ist Ansichtssache. Beunruhigt bin ich „lediglich“‘über das R1 in der Histologie und die Aussage des nachbehandelnden Arztes am Klinikum, dass ich zu 100% ein Rezidiv bekommen werde. Ich hab da konkret nachgefragt, da ich bis dato von ca. 50% ausgegangen war. Der Sommer war schön und ich so viel im Freien, wie gefühlt die letzten 52
Jahre nicht. Im November steht jetzt das erste MRT post Op an und ich werde langsam aber sicher „panisch“. Könnte, was wäre wenn jetzt schon.... Dazu lese ich eure Beiträge und frage mich, ob ich leichtfertig bin. Ich mache keine Diät, habe mein Gewicht wieder, lebe generell nicht ungesund, aber auch nicht speziell gesund. So sportlich ich früher war, so bewegungseingeschrönkt bin ich mittlerweile. Darunter leide ich.
Meine Frage betrifft daher nicht die möglichen Therapien, sondern die Möglichkeit einer Erwerbsunfähigkeitsrente. Hat da schon jemand Erfahrungen gemacht? Ich bin 52, GdB 90 „G“‘ und weiß nicht, ob ich die reguläre Rente noch erleben werde. Ich mag meine Arbeit, aber ich habe zwangsweise jetzt auch das Leben ohne kennengelernt und es soweit wie möglich positiv gestaltet. Ich denke, dass manch einer den Kopf schüttelt darüber, aber ich finde es legitim und es ist ja ggfs. auch zeitlich befristet.
Würde mich daher über ehrliche Antworten auf diese profane Frage freuen.
Viele Grüße
Sabine

von thessa am 6. November 2017 - 20:03 Uhr, Mitglied seit 25.04.2017

Ich bin noch

Lieber Serge, bitte entschuldige meine lange Abwesenheit im Forum. Ich hoffe sehr, dass es dir gut geht und du das Leben geniessen kannst.
Um deine Frage zu beantworten: eine Chemo wurde nie in Erwägung gezogen und eine Bestrahlung erst bei der letzten OP. War aber dann nicht nötig, da offenbar kein Tumorgewebe mehr vorhanden war. Was ja dann leider nicht heisst, dass das Teil Ruhe gibt.
Nun, ich habe mich nach langen Gesprächen mit der Familie und auf Anraten meines Hausarztes gegen eine Chemo und gegen eine OP entschieden. Ich will meine vorhandene Lebensqualität nicht verlieren. Die Wahrscheinlichkeit eines Nutzens bei der Chemo ist mir zu klein, die Nebenwirkungen wären zu gross.
Ja, nun zähle ich seit April die Vollmonde und lebe sehr bewusst. Ich esse, was ich mag und mache, was ich kann.
z.B. Reisen, Enkel hüten, tanzen, einfach geniessen.
Es war ein schöner Sommer und ein wunderbarer Herbst. Nun kommt der Winter, wohl auch in meinem Leben.
Ich habe alles in die Wege geleitet um mich selbstbestimmt und würdevoll aus diesem Leben zu verabschieden. Es ist mir eine grosse Hilfe, dass meine Familie diesen Entscheid akzeptiert und mich unterstützt.
Aber noch ist es nicht so weit. Carpe diem. Einzig die Schmerzmittel musste und muss ich steigern. Ev. werde ich auf Methadon umsteigen.
Nun drückt mit die Daumen, sass ich Weihnachten noch einmal mit meinen Liebsten erleben darf.
Thessa

von Serge56 am 19. November 2017 - 14:29 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: Ich bin noch

Liebe Thessa,
deine Antwort hier im Forum stimmt mich traurig. Ich kann deine Situation gut nachfühlen. Als die Ärzte mir Ende 2015 sagten, mein Fall sei hoffnungslos und ich habe noch höchstens 6 Monate zu leben, wünschte auch ich mir vorallem noch ein Weihnachten mit meiner Frau und meinen drei Töchtern. Ich hatte es so bekommen und eine meiner Töchter ist sogar aus Schweden angereist, damit wir gemeinsam Weihnachten feiern konnten.
Das Schlimmste in dieser Zeit war für mich, die die ich lieb habe zurückzulassen und weniger der Gedanke an den Tod. Ich war auch nie depressiv, aber furchtbar traurig.
Du tust gut daran die schönen Momente zu genießen.
Man fragt sich warum man so plötzlich selbst betroffen ist und was man wohl falsch gemacht hat. Ich glaube es ist Schicksal und gewisse Dinge sind vorbestimmt, warum auch immer.
Ich glaube auch, es gibt etwas nach dem Tod, in welcher Form es auch sei.

Ich wünsche dir viel Kraft und noch viele innige schöne Momente. Vielleicht geschieht aber auch bei dir ein Wunder, so wie es bei mir der Fall war.

Alles Gute und meine Achtung vor deinem Mut und deine Offenheit,

Serge

von Serge56 am 19. November 2017 - 14:53 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: In Erinnerung an Charlotte

Hallo Sabine,
danke für deinen Beitrag.
Ich verstehe gut, dass du in deiner Situation mehr vom Leben profitieren willst und dein Wunsch ist legitim.
Ich selbst wollte nach meiner OP mein altes Leben wieder zurück und bin wieder gerne arbeiten gegangen. Es fällt mir aber nicht immer leicht, da die Einstellung zum Leben sich auch bei mir geändert hat und ich mehr genießen möchte. Ich tue das dann in meiner Freizeit und in den vielen Urlauben die ich mir leiste.
Was dein Anliegen anbetrifft, wird dein behandelnder Arzt wohl am besten feststellen und bescheinigen können, ob eine teilweise oder vollständige Arbeitsunfähigkeit vorliegt. Bei deiner OP, bzw. was da alles entnommen wurde, gibt es doch sicher Folgeschäden, oder ?
Warum man plötzlich betroffen ist, obschon man doch nicht gerade ungesund gelebt hat, haben sich wohl die meisten Betroffenen gefragt. Auch ich bin immer ein sportlicher und schlanker Typ gewesen und habe mich gesund ernährt.
Ich treibe wieder Sport, esse normal und nehme aber die Vitamine D3, K2, C, A und Magnesium in höherer, aber nicht extremer, Dosis.
Interessant sind hier im Forum die Beiträge von Petra (Eule) die ein Rezidiv hat, das nach fast einem Jahr nicht mehr gewachsen ist. Auch sie nimmt Vitamine, ernährt sich aber viel gesünder und wird von einer Heilpraktikerin betreut.
Ich wünsche dir alles Gute,

Serge

von Serge56 am 19. November 2017 - 15:02 Uhr, Mitglied seit 23.08.2015

AW: Liposarkom

Hallo Petra,
möchte mich noch, wenn auch spät, für deine letzten Beiträge im Forum bedanken.
Bin wirklich erstaunt, dass bei dir das Rezidiv nach fast einem Jahr nicht gewachsen ist. Das müsste wohl den hier Betroffenen Hoffnung machen. Sicher hat es mit deiner gesunden Ernährung und der Betreuung der Heilpraktikerin zu tun.
Überlege ernsthaft, ob ich an meiner Ernährung noch einiges umstellen sollte.

In der Hoffnung, dass unsere Situation stabil bleibt und in Gedenken an Charlotte die uns lange begleitet hat,

Serge